Heen en weer geslingerd. Van heel goed naar heel slecht. Van heel blij en energiek naar murw geslagen en op de overlevingsstand. En op die overlevingsstand red ik het best even hoor. Geen probleem. Alleen krijg ik daarna vaak een (emotionele) energiedip omdat ik dan de tijd en rust heb om me te beseffen wat er nou eigenlijk allemaal gebeurd is…

We hadden echt een fantastische vakantieweek in ‘s Gravenzande. Samen met mijn ouders, broer, schoonzus en nichtje huurden we een super mooie en ruime aangepaste bungalow van stichting Avavieren. Op loopafstand van het strand.
We genoten van het prachtige weer, keken onze ogen uit tijdens het bezoek aan diergaarde Blijdorp, stonden met onze blote voeten op het strand en in de koude zee en lieten de wind door onze haren waaien tijdens een boottocht door Rotterdam. En natuurlijk genoten van het samenzijn.
Dubbel genieten was het dat Roos enorm helder en goed was. Ze nam de wereld in zich op, was actief, blij en had plezier bij de activiteiten die we ondernamen.

En nu zijn we bijna twee weken verder. De mooie vakantie lijkt een eeuwigheid geleden en de energie die ik die week opdeed raakt beetje bij beetje op.
De onvoorspelbaarheid van epilepsie…. van heel goed naar heel slecht…

Afgelopen zaterdag zijn we met Roos naar de spoedeisende hulp gereden na 5 dagen status en niet meer kunnen eten en drinken. Roos was ver weg en reageerde amper op prikkels.
Onze zorgen bleken gegrond.
Diezelfde dag lag ze nog aan het zuurstof, had ze een neussonde, kreeg ze om de zoveel uur kalium toegediend en kreeg ze een stootshot noodmedicatie via het infuus.
Inmiddels liggen we nu bijna een week in het ziekenhuis. Roos heeft van zondagochtend tot en met woensdagochtend aan de dormicumpomp gelegen. De eerste keer voor haar en voor ons. Hoewel het met ups en downs ging, leek de het effectief en werd daarom gisterochtend de dormicumpomp afgekoppeld. Een uur later zat Roos weer in een status….
Vandaag werd er opnieuw een neussonde ingebracht en kreeg Roos door het infuus een stootshot van een voor haar nieuw medicijn. Dit medicijn werkte contraproductief; in plaats van dat de aanvallen minderden, namen ze toe en kreeg Roos een nieuw soort aanval erbij. Sinds vanavond ligt ze dus weer aan de dormicumpomp. En wachten wij weer af…

Nog geen twee weken terug hadden we een fantastische vakantie waar Roos super helder en goed was. En nu zit ze al weer ruim een week in een flinke status. Ver weg. Van heel goed naar heel slecht. Wat een contrast…