Toen Roos eind februari, na haar lange opname van 4 maanden voor het eerst weer naar Ilmarinen ging, liep er een nieuw klasgenootje rond in Roos haar klas. Manoe, een prachtig meisje van toen 6 jaar.
Ik herinner me nog dat ik aan de groepsleiding vroeg of Ilmarinen soms een tussenstop voor Manoe zou zijn, omdat ze zo goed leek tussen Roos en haar klasgenootjes. Manoe liep op dat moment net de klas in, terug van een toiletbezoek en was bezig haar broek vast te maken. Toen ik haar begroette, maakte ze oogcontact en zei ze vrolijk ‘hoi’ terug. Maar schijn bedriegt… Manoe zou op Ilmarinen blijven.

Tot december ontwikkelde Manoe zich als ieder ander kind. Ze zat in groep 3 van een reguliere basisschool, leerde lezen en schrijven, kon fietsen, dansen en springen, speelde met vriendinnetjes… zoals een kind kind kan zijn. Totdat ze op motorisch vlak opvallend gedrag begon te vertonen; ze kreeg problemen met schrijven, wankelde af en toe op haar benen en kreeg deuren niet meer open…
In februari, vlak voor ze naar Ilmarinen ging, kreeg Manoe de diagnose MLD. Een progressieve stofwisselingsziekte waarbij kinderen steeds meer inleveren, totdat hun lichaam het uiteindelijk helemaal opgeeft. Op jonge leeftijd…

In de korte tijd dat ik Manoe nu ken, is ze heel erg achteruit gegaan. Het blije meisje dat ik in februari (zonder dat ik de achtergrond kende) nog te goed schatte voor Roos en haar klasgenootjes, is inmiddels volledig zorgafhankelijk. Manoe kan niet meer lopen, niet meer praten, niet meer drinken, eten gaat heel moeizaam, ze is incontinent en heeft verstandelijk ook veel in moeten leveren. Bizar, en niet te bevatten als je bedenkt dat ze nog geen jaar geleden in groep 3 leerde lezen en schrijven.

Een nachtmerrie voor iedere ouder. Het enige dat je kunt doen is met lede ogen toekijken hoe je je kind stukje bij beetje verliest en ondertussen moet je doorgaan voor je kind en haar zusje en broertje.

Dat laatste is wat Johan en Fijona, de vader en moeder van Manoe, op bewonderenswaardige wijze doen. Ondanks alle extreme emoties die de revue passeren, proberen ze te genieten van de korte tijd die ze nog samen hebben. Ze proberen ze er het beste van te maken.
Ze hebben een goed team om Manoe heen gebouwd, zodat ze de zorg kan krijgen die ze nodig heeft. Ze hebben aanpassingen geregeld in en om huis om het voor Manoe zo comfortabel mogelijk te maken en de zorg makkelijker te maken. En ze hebben Ilmarinen als dagopvang en logeeropvang geregeld. Een plek, zo’n groot contrast met de reguliere basisschool, maar waar ze Manoe vol vertrouwen achter durven te laten in al haar kwetsbaarheid. Een plek waar ze, naast thuis, met warmte en liefde wordt omringt. Tot haar dood.

De afgelopen maanden zijn voor Fijona en Johan niet eens een rollercoaster geweest, maar meer een vrije val. Ilmarinen was, net als bij ons, de eerste aanraking met een zorgomgeving in hun ‘wereld op z’n kop’. Een plek die zij een enorm warm hart toedragen. Iets waar ik me alleen maar bij aan kan sluiten. Om iets terug te doen voor Ilmarinen, zijn Fijona en Johan een actie gestart voor Ilmarinen. ActieManoe. Met de opbrengst van de actie willen ze Ilmarinen een rolstoeldraaimolen en een tastbord/voelbord schenken, waar alle kinderen iets aan hebben.

Het doel is om deze 30 april 2019 aan te bieden. Op Manoe haar 8e verjaardag. Uiteraard hopen Johan en Fijona dat Manoe er zelf nog plezier van kan hebben. En anders is het hún manier om Ilmarinen te bedanken voor alle liefde en goede zorgen… omdat dat nog in geen 1000 woorden valt uit te drukken.

Iedereen die wil meehelpen (op wat voor manier dan ook) of een donatie wil doen, kan meer info vinden op de onderstaande site…

ActieManoe.nl