Terwijl Roos afgelopen woensdag haar eerste paardrijles had, luisterde ik tijdens een onderwijsdag van mijn werk naar een heftig en inspirerend verhaal van Wouter Duinisveld. Een triatleet met een donorhart. Net als bij ons, kwam ook zijn leven op z’n kop te staan, maar had het leven op z’n kop hem ook mooie dingen gebracht. Heel herkenbaar. En ondanks dat zijn verhaal anders was, was zijn boodschap hetzelfde. Geniet van het leven en maak je dromen waar!

Diezelfde middag reden Erik en ik naar het Hilton hotel op Schiphol AirPort. Mijn tas gevuld met logeerspullen, nette kleding, een laptop en een uitgeprinte versie van mijn presentatie. Mijn presentatie over ons leven met Lennox-Gastaut. Ons leven met Roos.

Begin september werd ik gebeld door Roos haar neuroloog uit het SEIN met de vraag of ik een presentatie wilde geven over Lennox-Gastaut op een startbijeenkomst van een onderzoek naar een medicijn tegen Lennox-Gastaut epilepsie. Een presentatie voor kinderartsen, neurologen, onderzoekers, wetenschappers en investeerders. Een presentatie voor ca. 150 mensen van over de hele wereld. Een presentatie in het Engels.

“Doe ik! Kan ik!”, dacht ik.
Het viel me zwaarder dan ik had verwacht.
Het graven in het verleden was akelig confronterend. Foto’s en video’s van een gezond Roosje, van de eerste aanvallen, filmpjes uit het ziekenhuis…. In vogelvlucht de afgelopen 7 jaar op papier zetten. De tranen rolden regelmatig over mijn wangen, maar ik moést dit doen. En het moest perfect worden. Voor Roos. En voor alle andere kinderen met Lennox-Gastaut.

Toen, bij aankomst, het halve hotel gevuld leek met genodigden van de meeting, namen mijn zenuwen toe. En dat werd alleen maar erger toen ik ‘s avonds de presentatie voor het eerst oefende (voor Erik en ja, ik was inderdaad een beetje laat daarmee) en bleek dat mijn verhaal waarschijnlijk te lang zou zijn voor de 30 minuten spreektijd die ik kreeg. Om tien uur schrapte ik dus nog wat tekst en paste het één en ander aan en om elf uur was ik er zó klaar mee, dat ik met vertrouwen dat het wel goed zou komen ging slapen.

En daar stond ik dan de volgende ochtend. In een wereld die ik totaal niet ken. Vol medici, wetenschappers en investeerders. En ik, gewoon een moeder. Een moeder van een prachtig meisje met Lennox Gastaut.
150 paar ogen op mij gericht. Twee grote beeldschermen met afbeeldingen van Roos achter me…
Uiteraard had ik ervoor kunnen kiezen een medisch onderlegd verhaal te vertellen over Lennox-Gastaut, maar dat verhaal kennen ze wel. Daarom nam ik ze mee in óns verhaal met Lennox-Gastaut. Onze blijdschap, ons verdriet, onze zorgen en teleurstellingen, onze hoop en onze angsten, onze worstelingen, onze mijlpalen, onze verwondering en onze zoektocht. Ik nam ze mee in ons verhaal van en met Roos.

Ik vertelde ze over hoe Roos was als baby’tje, blij en tevreden. Over de eerste aanvallen. Over de diagnose en het verliezen van vaardigheden. Over de ruim 100 betrokken artsen, specialisten, therapeuten en verpleegkundigen waarmee Roos de afgelopen 5 jaar mee in aanraking is geweest. Over de strijd en zorgen rondom medicatie, want voor een arts lijkt het soms zo simpel om een nieuw medicijn voor te schrijven, maar voor ons komt er helaas zoveel meer bij kijken. Ik vertelde ze over onze zorgen die er altijd zijn, 24/7. Onze soms onmogelijke beslissingen. Over het altijd knagende schuldgevoel dat er is wanneer je de zorg noodgedwongen uit handen geeft. Over het machteloze toekijken en de onvoorspelbaarheid van de epilepsie. Over de impact op ons gezin, de impact op de andere kinderen. Over het loslaten van ons oude leven en bijstellen van onze dromen. Over de betekenis van lange ziekenhuisopnames, over hulpmiddelen en al het gedoe rondom indicaties. Over onze verhuizing en over de balans tussen werk en privé.
Maar ik vertelde ze ook over hoe stoer Roos is en hoe dapper. Over hoe ze met haar wilskracht leerde lopen en over hoe ze oefent met het communiceren met een oog bestuurde computer. Over dat Roos ons zulke wijze lessen heeft geleerd. Over hoe puur ze is en hoe perfect. Over het belang van een netwerk om je heen en de KIAA2022 groep. Over hoe wij onze weg aardig hebben gevonden in de afgelopen 5 jaar en over de betekenis van samen zijn voor ons. Ik liet foto’s zien en filmpjes. En ik sloot af met onderstaande tekst en een filmpje…

“In 2013, precies 5 jaar geleden, kreeg Roos de diagnose Lennox-Gastaut en kwam onze wereld op zijn kop te staan. Ook al is het leven sindsdien soms rete zwaar en verdwalen we af en toe flink, we durven nu te zeggen dat zelfs op zijn kop de wereld best mooi is!”

En daarna kreeg ik een hartverwarmend applaus.
Na afloop, tijdens de koffiepauze, werd ik gefeliciteerd en kreeg ik complimenten. Roos haar neuroloog kneep mijn hand haast fijn van enthousiasme en mijn contactpersoon bedankte de neuroloog ‘for introducing Iris’. Een Vlaamse arts prees me voor mijn open verhaal en aan het eind van de middag ontving ik een lieve reactie op mijn website van een andere aanwezige. Maar het meest geroerd was ik door de mail die ik gisteren kreeg van mijn contactpersoon. Dat vatte alles samen waar ik dit voor heb gedaan…

Mijn doel was inzicht te geven in het èchte leven met Lennox-Gastaut, want dat is zoveel meer dan Lennox-Gastaut uit de boeken. En ik denk, nee…, ik weet zeker dat dat doel is geslaagd!