‘Daar gaan we weer…’ postte Erik precies een jaar geleden op Facebook met een foto waar we Roos ‘haar’ afdeling van het UMCG opliepen. Roos flink ontregeld door de epilepsie werd weer opgenomen. Een lange en pittige opname van ruim 16 weken vol teleurstellingen, tegenslagen en zelfs de angst Roos kwijt te raken. Uiteindelijk werd Roos halverwege februari ontslagen met een oproep voor een Nervus Vagus Stimulator die in april tijdens een kort ziekenhuisverblijf geïmplanteerd werd.

Toen we Roos precies een jaar geleden naar het ziekenhuis brachten, had ik toevallig vlak daarvóór bij mijn directeur aangeklopt. Niet om me ziek te melden, maar wèl om aan te geven dat het niet zo goed ging met mij, dat ik ‘op’ was en dat ik naar de huisarts zou gaan om dit te bespreken. Roos haar opname was uiteindelijk de druppel om me wèl ziek te melden.
En terwijl het op dat moment eigenlijk zó nodig was om voor mezelf te zorgen, ging ik weer in de overlevingsstand en stortte me vol op de zorgen voor Roos. Er was op dat moment ook geen andere mogelijkheid.

Toen Roos na die 16 weken ontslagen werd uit het ziekenhuis, ging het met mij nog steeds niet goed. Mijn energie was nog opper dan op (bijzonder dat dat kan) en mijn hoofd was een zeef. Gelukkig kreeg ik van mijn werkgever alle tijd. Tijd om me even niet druk te maken over mijn werk (waar ik mij erg verantwoordelijk voor voel), tijd om bij te komen van alle gebeurtenissen en tijd om voor mezelf te zorgen. En dat probeerde ik…. Ik ging naar een psycholoog, bezocht een coach en begon met sporten. Tijdens een paar EMDR-sessies bij de psycholoog kregen onverwerkte trauma’s (gelinkt aan nare onderzoeken van Roos) een plekje, gesprekken zorgden voor inzicht in mijn rouwproces (levend verlies) en de coach liet me inzien dat ik minder streng voor mezelf moest zijn en me anders verantwoordelijk moest voelen (o.a. voor Roos en voor mijn werk). In de sportschool merkte ik dat ik, ondanks dat ik sport echt haat, minder rugklachten kreeg en me beter voelde als ik fitter was. Daarnaast nam ik, met flink wat tranen en pijn in mijn hart, het besluit om een dag ontslag te nemen. Een noodgedwongen besluit.
En we bedachten dat extra handen thuis ook lucht zou kunnen geven, dus kochten we meer zorg in vanuit Roos haar PGB (gelukkig was die mogelijkheid er).

Onder andere door de tijd en het vertrouwen van mijn werkgever, de rust die thuis langzaam terug keerde omdat het beter ging met Roos en door de interventies die we namen om ons te ontzorgen, merkte ik dat ik langzaam meer energie kreeg. Ik kreeg weer ruimte in mijn hoofd en had weer zin om dingen op te pakken. En dat zorgde ervoor dat ik na bijna een jaar in de ziektewet, met enorm veel energie het nieuwe schooljaar weer ben begonnen.

Ik besef me dat mijn energie aan een zijden draadje hangt omdat de epilepsie van Roos onvoorspelbaar is en de zorgen altijd zullen blijven. Maar voor nu gaat het goed met mij!

Daarnaast gaat het de afgelopen weken met Roos ook heel erg goed. We weten niet of het door de NVS komt of door het afbouwen van één van de anti-epileptica, maar Roos had vanaf begin september een prachtige aanvalsvrije periode. Na deze periode van maar liefst 21 dagen, kreeg ze heel even een terugval en nu lijkt het weer de goede kant op te gaan.

Een jaar geleden postte Erik die ene foto met het bijschrift ‘Daar gaan we weer…’. En daar gingen we inderdaad… Het was een enorm pittig jaar en we moesten van ver komen, maar nu, precies een jaar later, durven we volmondig te zeggen ‘Daar zíjn we weer!!!’.