Dit is een foto van Roos haar administratie. De administratie van een meisje van 5 jaar. Drie volle ordners….

Het is slechts één van de dingen waar we tegenaan lopen in deze gekke wereld met een ernstig meervoudig beperkt kind. 
Zeer regelmatig moeten we verantwoorden of voor de duizendste keer uitleggen wat ons kind allemaal niet kan en waarom ons kind iets nodig heeft. Keer op keer vullen we formulieren in die steeds weer hetzelfde vragen of soms gewoon ook hetzelfde zíjn. We moeten lang wachten terwijl er gelijk actie nodig is. We worden geconfronteerd met het wegbezuinigen van zaken die zo nodig zijn om het leven voor Roos (en ons) iets makkelijker te maken. 
En dan heb ik het nog niet over de 24-uurs zorg en zorgen die er altijd zijn, de spanning die we tegenkomen in ons huwelijk, de tranen die de andere kinderen teveel zien en het handje van mijn 3-jarige zoontje op m’n schouder en zijn troostende woorden; “Aah, stil maar lieve mama. Stil maar hoor….”. 
Of over de consessies die we voortdurend moeten doen in ons gezin, ons werk, onze dagelijkse plannning, ons sociale leven… ons leven. Over het machteloos toekijken wanneer Roos (veel) aanvallen heeft, de teleurstelling wanneer we weer een behandelmethode af moeten strepen, de lastige keuzes en dilemma’s waar we voor staan. De gebroken nachten door aanvallen of ‘gewoon’ uit angst een aanval te missen. Het bang zijn voor de toekomst (o.a. wie er voor Roos zorgt als wij dat niet meer kunnen of er ineens niet meer zijn)… Het verdriet en de pijn om ons kind zo te zien. En alle andere emoties die in het meest extreme aanwezig zijn.
Het is voortdurend zoeken naar een balans tussen draagkracht en draaglast. Niets ís meer vanzelfsprekend.  Niets gáát meer vanzelfsprekend. En het blijft… altijd!

Ik wil met bovenstaand verhaal niet zeggen dat we het slecht hebben. Integendeel! We knijpen onszelf in onze handen dat we het zo goed voor elkaar hebben. 
We proberen positief in het leven te staan en genieten extra van de mooie dingen. Want die gebeuren er genoeg! We hebben ontzettend veel lieve, meelevende mensen om ons heen, een prachtig aangepast huis met de meest fantastische mantelzorgers letterlijk naast ons. We hebben de juiste hulpmiddelen, een prachtig mooie bus, een goed team specialisten, een fijne opvangplek en een lieve PGB-er. Maar dat gaat allemaal niet vanzelf. De drie mappen zijn daar een mooi voorbeeld van… 

Ik hou van Roos. Zoveel dat het pijn doet. Maar het is ook zwaar met Roos. En dit schrijvend krijg ik een knoop in mijn maag en een waas van tranen voor mijn ogen… Soms is het heel erg zwaar met Roos. Ik probeer de zwaarte sterk te dragen. Het is fragiel en lukt me niet altijd. Maar ik ben Roos haar mama. Woorden die zij waarschijnlijk nooit uit zal spreken. Ik ben een leeuwin. Bescherm haar met mijn leven. Ik ben echter geen moeder die tot het uiterste in gevecht gaat met instanties, overheidsinstellingen of artsen. Dat ligt niet in mijn aard en bovendien besteed ik mijn spaarzame energie liever anders. 
Ik ben ook geen moeder die schreeuwt dat mijn kind recht heeft op vanalles en nogwat. Nee, waar mijn kind recht op heeft is een bakken vol liefde en een menswaardig bestaan. Zij mag gezien worden! En ik ben haar trotse mama die haar graag laat zien!

Mijn verhaal begon met de 3 mappen…. Het moet toch makkelijker kunnen allemaal?
En o.a. daarom loopt er een actie… opgezet door ‘collega’ ouders, in samenwerking met het tvprogramma Kassa! (klik HIER voor een link naar de uitzending).
Een actie om ogen te openen, om acceptatie te kweken, om zorgen te delen, zorgen te uiten en vooral onze regering in beweging te zetten!

Jij kunt heel simpel meedoen door een selfie te maken met de tekst ‘ik zie je wel’ in beeld te plaatsen op Facebook of Twitter met #ikziejewel. Om te laten weten dat je ons ziet. Dat je alle andere kinderen en hun broertjes, zusjes en ouders ziet. Hopelijk ziet politiek DenHaag ons dan ook!

En zoals beloofd, krijgt iedereen een mooie plaats op Roos haar eregalerij! Bedankt dat je ons ziet! ❤🌹