Time flies when you’re having fun….
Precies drie jaar geleden schreef ik mijn eerste blog. In eerste instantie om van me af te schrijven, maar ook om te delen. Enerzijds zodat mensen in onze omgeving op de hoogte waren en ik niet duizend keer hetzelfde verhaal hoefde te vertellen, anderzijds omdat ik van de ene in de andere verbazing viel in de gekke nieuwe wereld met een zorgintensief kind.
We zijn nu ruim drie jaar verder. Drie jaar sinds de eerste aanvallen, drie jaar sinds die zwarte dag begin juli waar we voor het eerst de naam Lennox-Gastaut hoorden. Drie jaar waarin we indicaties en herindicaties moesten aanvragen, waarin we een goede opvangplek voor Roos regelden, waarin we een prachtige zoon kregen, waarin er diverse hulpmiddelen kwamen en een mooie bus, waarin we inmiddels heel wat medische termen voorbij hebben horen komen, waarin we verhuisd zijn naar een aangepaste woning, waarin emoties alle kanten opvlogen, waarin we ons meisje zagen veranderen, waarin we tevergeefs 6 verschillende anti-epileptica gebruikten (waarvan 2 hele heftige) en het ketogeendieet probeerden, waarin Roos meerdere lange ziekenhuisopnames had (waarvan de langste vorig jaar maart t/m juni), waarin we begonnen met dure medicinale cannabis, waarin we voor lastige keuzes kwamen te staan, waarin we Roos meer los moesten laten dan menig ouder met een gezond kind doet (over loslaten gesproken… zal het nog eens uitleggen in een blog). Drie jaar waarin we waardevolle nieuwe contacten opdeden, waarin we veel lieve woorden hebben mogen ontvangen (van bekenden en minder bekenden), waarin Roos een plekje in veel harten veroverde, waarin we een balans moesten vinden tussen de ‘normale’ wereld en onze wereld, waarin we al onze plannen en dromen van ‘vroeger’ los moesten laten en onze verwachtingen bij moesten stellen, waarin we ons leven op veel vlakken aan moesten passen. Drie jaar waarin ontzettend veel gebeurde en nog steeds ontzettend veel gebeurt. Drie jaar waarin ons leven nooit meer zo zou zijn als daarvoor, maar waarin we een nieuw leven opbouwden waar we het beste van proberen te maken. Met af en toe diepe dalen en hoge bergen, maar vooral met heel, heel erg veel liefde.
Drie jaar de Wereld van KlapRoos… Time flies when you’re having fun.
Drie jaar de Wereld van KlapRoos… Time flies when you’re having fun.