Na bijna 6 weken ziekenhuis, is Roos afgelopen dinsdag in overleg met de neurologen overgeplaatst naar het SEIN. Het epileptisch centrum in Zwolle. Twee weken geleden wisten we al dat Roos er naar toe kon, maar er was niet direct plaats voor haar. We moesten nog één weekje geduld hebben in het UMCG. Voor mij was die laatste week echt aftellen, doorbikkelen en flink afzien… Ik had het geen week langer meer uitgehouden in het UMCG. En dat had niets te maken met de zorg van de verpleegkundigen en artsen. Die was prima. Nee, het had te maken met de onrust, de troosteloze omgeving, de wisselingen op de 4-persoonskamer, de drukte. En dat op een afdeling waar de meeste kinderen juist rust en weinig prikkels nodig hebben. Het had ook te maken met het feit dat ik in die afgelopen weken totaal geleefd ben. Mijn wereld stond stil, mijn ritme was weg en mijn lieve Morris zag ik nauwelijks…. De draaglast werd te zwaar en mijn draagkracht raakte op. In het SEIN wordt de zorg volledig overgenomen door de verpleegkundigen en begeleiders.

De eerste indruk? RUST!!!
Roos heeft een eigen kamer die ze met niemand hoeft te delen. Er zijn maximaal 5 kinderen opgenomen op de afdeling. De in epilepsie gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen hebben gewoon hun eigen kleding aan (dus geen witte jassen angst). De afdeling heeft een eigen gezellige groepsruimte (de woonkamer), een mooie snoezelkamer en een prachtige omheinde buitenspeelplaats. Er zijn duidelijke regels; de woonkamer, snoezelkamer en buitenspeelplaats zijn verboden terrein voor ouders en visite. Dit om de rust voor de kinderen te bewaren en bewaken. En er wordt gewerkt met een vast dagprogramma voor ieder kind (inclusief therapieën), om zoveel mogelijk structuur te bieden. Daarnaast is er een continue videoregistratiesysteem om de kinderen (en hun gedrag en aanvallen) zo goed mogelijk te kunnen observeren. De camera’s hangen overal, behalve in het toilet en de badkamer. 

De afgelopen paar dagen heeft Roos het goed gedaan volgens de verpleegkundigen en neuroloog. Ze maakte geen ongelukkige indruk en heeft zich goed vermaakt. Aanvallen had ze helaas wèl weer. Het leek heel even wat stabieler, maar helaas…. Wéér wat stappen terug.
Hoe lang Roos moet blijven weten we (en ze) niet. De neuroloog deelde gisteren mee dat ze nog meer van Roos wil zien. Dus sowieso de komende week en de week daarop moet ze blijven, daarna wordt er verder gekeken. 

Ondanks dat het SEIN een goede stap is en goed voelt, vind ik het ook verschrikkelijk. We mogen Roos alleen op woensdagmiddag bezoeken en zien haar verder in het weekend weer (want gelukkig mag ze op weekendverlof!). Waar iedere moeder het liefst zo dicht mogelijk bij haar kind wil zijn als het zich niet goed voelt, het wil vasthouden en troosten, laat ik lieve Roos achter bij anderen. En hoewel ik rationeel weet dat het op dit moment de beste oplossing is voor ons allemaal, voel ik me een verschrikkelijk slechte moeder. Want welke moeder laat haar 3 jarige kind nou alleen?