Over hoge pieken en diepe dalen bij Roos….

Lieve Roos is niet stabiel. Natuurlijk spreken we al (bijna) twee jaar van goede en slechte dagen, uren, momenten… maar nu is het even extreem. Ze heeft óf hele goede dagen, met nauwelijks zichtbare (of niet noemenswaardige) aanvallen. Óf ze heeft hele slechte dagen. Op die dagen heeft ze zoveel aanvallen dat ze steeds weer in een status schiet en dat we noodmedicatie toe moeten dienen. Op die dagen is Roos een klein hoopje ellende en zien we niks terug van het energieke, actieve, blije, gillende meisje zoals we haar het liefst zien. Momenteel zit er even niets tussen in, waardoor het contrast tussen goed en slecht gigantisch lijkt. En er is ook geen overhand… d.w.z. ze heeft ongeveer even veel goede als slechte dagen.

Qua medicatie is er ook nog geen stabiliteit. Steeds wanneer er een stap omhoog gezet wordt in de dosering, krijgt Roos huiduitslag waardoor de dosering weer een stapje omlaag gaat. Vandaag kwam de neuroloog vertellen dat er morgen een dermatoloog komt kijken of het misschien huiduitslag is die niet persé gelinkt hoeft te worden aan de medicatie zodat de medicatie weer een stap omhoog kan.
Ook in de noodmedicatie zijn veranderingen. De Stesolid deed niet langer zijn werk voor Roos en daarom is er vorige week overgestapt op Midazolam. Voordeel is dat deze medicatie niet rectaal, maar via een spray in de neus toegediend wordt. Maar ook hierbij is het eerst weer bekijken wat de juiste dosering is voor Roos. Te laag betekent dat het te weinig of niets doet, te hoog kan de ademhaling en hartslag onderdrukken. Dus voorzichtigheid is geboden en een goede observatie noodzakelijk.
Om een lang verhaal kort te maken…. komende woensdag ligt Roos alweer 4 weken in het UMCG en het lijkt nog niet klaar…. 

Over hoge pieken en diepe dalen bij mij…. Bij ons…

Ik weet dat deze kloten epilepsie een grillig verloop heeft en dat die hoge pieken en diepe dalen er af en toe bij horen. Ons leven lang. En ik weet dat het instellen van medicatie tijd kost. En ik weet dat verandering in medicatie, verandering in aanvallen teweeg brengt. Maar na 4 weken ziekenhuis (en daarvoor ook al een paar weken aanrommelen thuis) begint het nu bij mij een beetje op te raken. Iedere keer wanneer Roos na één of twee goede dagen weer een slechte heeft, brokkelt er weer een beetje van mijn hoop en energie af. Het voelt alsof we steeds een stapje vooruit maken en vervolgens weer twee stappen terug doen (of inmiddels voelt het zelfs al als tien stappen terug). 

De neurologen weten niet hoe lang dit gaat duren. “Je houdt ons wel bezig Roosje.”, zei één van hen laatst met een meelevende blik. Vorige week hebben we gesproken over het Sein. Het epileptisch centrum in Zwolle. We overwegen (met z’n allen) om de stap te maken naar het Sein om een aantal redenen. Maar als we die stap maken, betekent het dat ik niet meer iedere dag naast Roos haar bed kan zitten. Het betekent dat ik Roos niet meer iedere dag kan vasthouden, troosten, knuffelen, verzorgen. Ik vind het verschrikkelijk, maar zoals het nu gaat houd ik (of houden we) het niet zo lang meer vol. Deze week zullen we er meer over horen.
En totdat er ander stappen gezet gaan worden zit ik iedere dag naast Roos haar bed in het treurige ziekenhuis. Wandel ik iedere dag duizend keer hetzelfde rondje met of zonder Roos door het grote ziekenhuis. Loop ik iedere dag langs de andere kamers op de afdeling (en helaas is dit niet de afdeling waar kinderen herstellen van het neusamandelen knippen). Aanschouw ik iedere dag de treurige en zorgelijke gezichten van andere ouders. En zie ik iedere dag mijn lieve Roos blij en voel ik me goed of zie ik lieve Roos kwijlend of schokkend in een aanval en voel ik me super rot. Hoge pieken en diepe dalen. En verre van stabiel.

Hoge pieken in beeld….

Diepe dalen in beeld….