2014 was een jaar met hoge pieken en diepe dalen. Een jaar van leven en overleven, vallen en weer opstaan, van intens verdriet en uitgelaten blijdschap. In deze (inmiddels iets minder) nieuwe gekke wereld worden we nog steeds dagelijks geleefd. Stabiel? Zeer zeker niet. Saai? Ook dat niet. Het jaar is voorbij gevlogen!

2014 was een jaar met diepe dalen en hoge pieken. De diepe dalen zogen energie, de hoge pieken brachten energie. Momenteel kan ik, na een week vol ziekte, aanvallen, telefoontjes over een stomme brief en een waardeloze EEG, wel weer wat energie gebruiken. Daarom een terugblik op de pieken…

2014 was het jaar dat lieve Morris ons gezin uitbreidde en aanvulde. Het was het jaar dat we nieuwe uitdagingen aangingen in de behandeling van Roos (o.a. Ketogeen dieet). Het was het jaar dat we besloten een prachtig nieuw avontuur aan te gaan met mijn ouders; zorgen voor elkaar en zorgen met elkaar. Het jaar dat we uiteindelijk heel erg goed nieuws kregen van de gemeente, die er voor gaat zorgen dat we alle noodzakelijke aanpassingen in het nieuwe huis kunnen realiseren. Het jaar dat ik uit de ziektewet kwam en weer voor het echt aan het werk ging (met volledige steun en medewerking van mijn directeur wanneer we afspraken voor Roos hebben). Het jaar waarin Roos haar eerste losse stapjes zette (en inmiddels legt ze heel wat meters af in de woonkamer). Het jaar dat we de heftige anti-epileptica los durfden te laten en daar weer meer Roos voor terug kregen. Het jaar dat we een prachtig inklapbaar kampeerbed op de kop wisten te tikken. Het jaar dat we groen licht van het Sein kregen om in februari 2015 mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek naar de werking van medicinale cannabis bij Lennox-Gastaut en Dravet. Het jaar dat Erik en ik er weer meerdere malen achterkwamen dat we de hoge pieken en diepe dalen samen aankunnen.

Vannacht zweefden onze wensen op een hartvormige ballon naar de sterren… een symbolische inleiding van het nieuwe jaar. Eén van de wensen was minder of zelfs helemaal geen aanvallen meer. Helaas kreeg Roos vanmorgen zoveel grote aanvallen achterelkaar, gecombineerd met een onregelmatige ademhaling, dat Erik en ik besloten haar noodmedicatie toe te dienen. Dat was voor Roos en ons de eerste keer…. Een kut begin van 2015, zo voelde het vanmorgen ècht. Inmiddels is de eerste dag van 2015 bijna voorbij. En gelukkig heeft dit nieuwe jaar nóg 364 dagen. 364 nieuwe, blanco dagen. Er staan veel prachtige dingen te gebeuren dit jaar. Of 2015 óns jaar gaat worden, kan ik niet voorspellen. Maar de mooie ontwikkelingen die in het vooruitzicht liggen pakt niemand ons meer af!