Ik heb denk ik last van een writer’s block….. of nou ja, laat ik niet overdrijven… Ik heb denk ik last van een writer’s blockJE, want mijn vorige blog was immers nog geen 3 weken geleden.
Ik heb zoveel in en aan m’n hoofd. Teveel om een samenhangend verhaal te schrijven. Ik weet niet waar te beginnen. En nu ik dit zo typ bedenk ik me dat het misschien dus niet een writer’s block is, maar juist een writer’s overload. Bestaat dat?

Het is weer even druk. Heel…. erg…. druk!
En niet 1 week, nee, dit gaat al 3 weken zo. We hebben te maken met herindicatie aanvragen, regelen van een nieuwe PGB-er en alle administratie die daarbij komt kijken, zorgen om de veranderingen in de zorg, bezoeken aan en van neuroloog, revalidatiearts, ambulant-begeleider en WMO-ambtenaar, evaluatiegesprek op Ilmarinen, regelen van taxi-vervoer, gesprekken met de gemeente, een meisje dat weer heel veel aanvallen heeft en een jongetje dat tanden krijgt (met een aantal slapeloze nachten), twijfels….. Oh, en we werken er ook nog ‘gewoon’ bij.
We staan nog overeind, dat wel, maar dat gaat niet zonder slag of stoot. Huilbuien, een paar knallende ruzies (om elkaar daarna vervolgens weer heel erg lief te vinden), oververmoeidheid, veel stressmomenten, niet meer helder kunnen denken en stomme fouten maken zoals een dag te vroeg op een verjaardagsfeestje te komen, etc. Mijn hoofd loopt over van gedachten. Zo erg dat ik gek van mezelf wordt. En mijn omgeving ook. Excuses daarvoor. 

Misschien wordt mijn hoofd leger als ik het puntsgewijs opschrijf. Want de uitknop die ik zo graag voor mezelf zou willen, heb ik niet. Let’s give it a try!

• Roos
  Met Roos gaat het de laatste paar weken qua aanvallen slecht. Heel veel kleine aanvallen, erg vermoeid en vaak weer 3x per dag slapen. Ondanks de vele aanvallen ook veel mooie heldere momenten tussendoor. Ze lijkt zich langer te kunnen focussen op de dingen om zich heen en kijkt je soms langer aan. Ook is ze volop bezig met lopen. Los lopen van het ene naar andere doel. Soms als een dronkenman, soms met valpartijen en soms heel stevig. Het lijkt in de verste verte niet op de ontwikkeling van een gezond kind dat (in het begin ook wankel) leert lopen, maar ze flikt het toch maar mooi ondanks die K#@€n epilepsie! Wat bezit ons poppie toch over een bewonderenswaardige dosis doorzettingsvermogen! En hoewel ze het al een poosje laat zien, geniet ik er iedere keer nog steeds enorm van en blijf ik iedere keer vol trots zeggen: “Goed zo!!! Wat knap van jou!!!”.

• Neuroloog
  Afgelopen maandag zijn we weer bij de neuroloog geweest. Om een lang verhaal kort te maken gaan we één van de twee medicijnen bij Roos helemaal afbouwen. Het gaat om het medicijn met de heftige bijwerkingen waarvoor we eens per 2-4 weken haar bloed moeten laten prikken. Reden van afbouw is dat Roos het nu een jaar gebruikt en ze nog steeds te veel aanvallen laat zien en er zijn andere behandelmethoden (en medicijnen) die minder ernstige bijwerkingen hebben. Om een nieuwe behandelmethode/ medicatie te starten, wil de neuroloog met een schone lei beginnen. Pas dan kun je echt het effect zien van iets.
  En dan kom ik gelijk bij mijn volgende punt…..

• Twijfel
  Via de facebookpagina van Lennox-Gastaut kwam ik terecht op een blog over een prachtig mannetje met Lennox-Gastaut. Ik las veel herkenning, overeenkomsten en ben vervolgens zo brutaal (in positieve zin) geweest om de vader van het prachtige mannetje en tevens de schrijver van het blog op te sporen op Facebook. Na een bericht te hebben gestuurd omdat ik zoveel vragen had, kreeg ik zijn telefoonnummer en hebben we volgensmij wel meer dan een half uur gebeld. Het prachtige mannetje is nu 5 jaar, maar had ongeveer dezelfde leeftijd als Roos toen de aanvallen doorbraken en toen hij met het Ketogeen dieet begon. Ook begon hij ongeveer op dezelfde leeftijd met lopen. En zo waren er nog wat overeenkomsten. Het meest nieuwsgierig was ik naar hoe het nu met hem ging. Hoe ging het met de epilepsie? Waar stond hij in zijn ontwikkeling en hoé ontwikkelde hij zich?
  Een verrassend, wonderbaarlijk en mooi verhaal. Iets waarvan ik niet durf te dromen en waarvan zijn vader destijds ook niet durfde te dromen…. Het jongetje volgde het Ketogeen dieet, kon na een half jaar zijn medicijnen afbouwen, is na 3 jaar met het dieet gestopt (afgebouwd) en is al zeker anderhalf jaar (!!!) aanvalsvrij! Zijn EEG is schoon! En hoewel hij een forse ontwikkelingsachterstand heeft, ontwikkelt hij zich nu als een razende en gaat zelfs naar een ZMLK-school binnenkort! Wauw!!! Dit zet de deuren bij ons weer een beetje open. Maar door dit verhaal sloeg direct de twijfel toe…. Zijn we dan tóch niet te snel gestopt met het dieet?
  Als ik mijn blog teruglees, lees ik een aantal keer dat Roos helderder en alerter oogt tijdens het dieet (m.n. in het begin). Op een gegeven moment schrijf ik dat we het bijna niet durven te zeggen, maar dat de aanvallen minder lijken. Maar ik weet ook dat de aanvallen weer net zo hard terug kwamen, dat het gedurende het dieet op en neer ging qua aanvallen en dat alle EEG’s een onveranderd beeld gaven. Dikwijls stelden we onszelf de vraag of Roos dit alles voor het dieet ook niet liet zien? Voor het dieet waren er immers ook perioden met minder aanvallen en oogde ze ook al helderder en alerter. En nu we gestopt zijn, zien we eigenlijk ook geen verschil. Dus wat kwam door het dieet, wat kwam door de medicatie en wat ligt in de lijn van haar ontwikkeling? Lastige vragen, waar niemand een antwoord op kan geven.
  Toen we stopten met het dieet, leek het lang genoeg. We hebben het uitgebreid met de neuroloog besproken en de keuze om te stoppen leek een juiste keuze. Nu ik het wonderbaarlijke verhaal van het prachtige jongetje heb gehoord, lijkt een half jaar Ketogeen dieet niet lang. En daar komt dan tóch die stomme twijfel….
  Erik gaf me een positieve boost door te zeggen dat de diëtist heeft gezegd dat je altijd weer kunt beginnen met het dieet. En dat we zelfs in overweging kunnen nemen het dieet weer op te pakken als de medicatie is afgebouwd. Dan zie je immers ècht wat voor effect het dieet heeft. Ik laat het bezinken, leg het nu even naast me neer, maar sluit het niet uit dat we het dieet misschien weer op gaan pakken…

• PGB-er 
  De dag voor Roos haar verjaardag stopte onze vaste PGB-er. Met spoed zocht de organisatie waar we het PGB inkochten een nieuwe PGB-er. Dit lukte (deels), maar Erik en ik kwamen tot de conclusie dat deze organisatie niet bij onze situatie past. Wij zoeken vastigheid en stabiliteit. Dat we in 8 maanden tijd 4 verschillende PGB-ers hebben gehad past niet in ons plaatje. Een vervelend incident volgens onze gezinscoördinator, maar volgens ons zeer begrijpelijk. Deze organisatie werkt namelijk met studenten. Deze studenten hebben om de zoveel tijd een ander rooster wat lastig te combineren is met de vaste en versnipperde uren bij ons. En wanneer deze studenten klaar zijn met hun studie gaan ze op zoek naar een ‘echte’ baan van 40 uur.
  De PGB-er die we nu hebben is een leuke meid en super lief voor Roos. Zij heeft vanaf het begin aangegeven dat ze nú alle uren die we vragen kan werken, maar dat dat straks, wanneer ze een nieuw rooster krijgt, niet meer zeker is. Daarom hebben we hebben we de afgelopen weken goed om ons heen gekeken en een oproep geplaatst. Met succes! Na de herfstvakantie gaat een nieuwe PGB-er beginnen die aan heeft gegeven voor een langere periode te kunnen. Wel spannend, want je laat wéér iemand toe in je privéleven voor een fors aantal uren per week. Maar de hulp is zó gewenst en zó nodig!
  En dat brengt mij alweer bij het volgende punt….

• Herindicatie
  We moeten weer een herindicatie aanvragen. Maar door de veranderingen in de zorg vanaf januari 2015, weten we even niet wat we moeten doen. Ik zal het proberen uit te leggen….Wanneer kinderen zorg nodig hebben, kun je hiervoor een indicatie aanvragen bij het CIZ (Centrum Indicatie Zorg). Wanneer een indicatie wordt toegekend, wordt de zorg bekostigd uit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Je kunt kiezen tussen de ZIN (Zorg In Natura) en een PGB (Persoonsgebonden Budget). Bij de ZIN wordt de zorg rechtstreeks van het zorgkantoor aan de zorgverlener betaald. Bij een PGB koop je je zorg zelf in. Je krijgt maandelijks van het zorgkantoor een bedrag op je rekening gestort waarmee je de zelfgekozen zorgverlener betaald, daarnaast regel je zelf de administratie. 
  Roos heeft een indicatie voor behandeling in groep en behandeling individueel. Deze indicaties zijn in ZIN en worden rechtstreeks vanuit het zorgkantoor aan Ilmarinen betaald. Daarnaast heeft Roos een indicatie voor persoonlijke verzorging en begeleiding individueel en deze ontvangen wij in een PGB. We hebben hiervoor gekozen omdat wij zelf willen bepalen wie wij over de vloer krijgen (om het maar even kort door de bocht te zeggen). 
  Eind november verloopt de indicatie voor de persoonlijke verzorging en begeleiding individueel. Ik heb hiervoor een herindicatie formulier ingevuld en omdat ik nog wat vragen had nam ik contact op met het CIZ. Ik benadrukte dat de indicaties voor behandeling in groep en behandeling individueel onaangetast moesten blijven (deze lopen tot november 2018). De aardige mevrouw van het CIZ vertelde mij vervolgens dat zij alle indicaties die ze nu binnenkrijgen (dus ook die langer lopen) herzien en dat zij vanwege de wetsverandering die in januari 2015 ingaat alleen nog maar indicaties van een half jaar mogen afgeven. M.a.w. de indicatie die nu tot eind 2018 loopt, wordt herzien naar maart 2015. Dat is mooi K…. Dit betekent dat Roos haar indicatie voor Ilmarinen over een half jaar dus verloopt. En dit betekent dat ik wéér een herindicatie moet aanvragen. En geloof me, zo’n formulier invullen is NIET LEUK! Wéér het hele verhaal doen, wéér benadrukken wat Roos allemaal niet kan, wéér benadrukken welke zorg nodig is en dát de zorg ècht nodig is! En vervolgens wéér in spanning zitten of de indicatie wel afgegeven gaat worden. En dit keer dus extra in spanning, want ik voorzie dat de gemeentes, die vanaf 2015 de jeugdzorg op zich gaan nemen, om zullen komen in het werk. Veel gemeentes hebben nog niet eens voor ogen hoe ze deze zorg in gaan vullen! Ik zou er haast voor kiezen om het PGB dan maar te laten verlopen en me maar ziek te melden van mijn werk o.i.d., dan blijft het ZIN in ieder geval staan! Helaas is dat natuurlijk een achterlijk en zeker niet reëel idee….
  Om een lang verhaal kort te maken maak ik mij ernstig zorgen om de invulling van de zorg voor Roos (en duizenden andere kinderen)! Misschien krijgen wij straks ook wel zo’n zogenaamde plusbuurvrouw op de koffie die zonder enige professionele kennis, maar mèt onderbuikgevoelens gaat bepalen of Roos wel recht op zorg heeft…. 
  (klik HIER voor een uitzending van Nieuwsuur om mijn zorgen en de opmerking over de plusbuurvrouw beter te begrijpen!)

• Ons grote avontuur
  Sommigen heb het al gelezen op Facebook, anderen hebben het al van onszelf, mijn ouders of via via gehoord. Wij gaan verhuizen. En niet omdat we dat graag willen, nee, omdat het moet.
  De zorg voor Roos wordt in ons huidige huis steeds moeilijker. Roos loopt niet, dus we moeten haar met haar 17 komma nogwat kilo overal naartoe tillen. Ook de trap op en af naar haar slaapkamer en naar de badkamer. Dit is bijna niet meer te doen. Ze is niet alleen zwaar, maar ze gooit zich ook gerust achterover wanneer je haar de trap af tilt. Ze ziet geen gevaar. Daarnaast geeft ze niets mee, krijgt regelmatig aanvallen (ook wanneer je haar tilt) en het is dus net of je een zak aardappelen tilt. Voor mij, met mijn mierenspierballetjes en pas herstelde onderkant van de bevalling is dit zwaar en voor Erik met zijn operatief verwijderde hernia en nog steeds zwakke rug idem. Mogelijkheid tot uitbouw beneden is er niet en ondanks dat de wonderen de wereld niet uit zijn, is er momenteel helaas geen uitzicht op verbetering bij Roos. Er zit dus niets anders op dan te verhuizen. 
  Om in te spelen op de participatiemaatschappij (waar de regering naar toe wil) gaan wij naast mijn ouders wonen. Een mini-zorgcentrumpje, zoals mijn vader het noemt. Zorg mèt en voor elkaar! Prachtig toch!
  Velen hebben ons al de vraag gesteld of we dat wel willen, wonen naast je (schoon)ouders. Nee, natuurlijk willen we dat niet! Wanneer wij een gezond kind hadden gehad, was dit niet eens ter sprake gekomen. Ook niet vanuit mijn ouders. Maar onze situatie is zó dusdanig verre van ‘normaal’ dat er helemaal geen discussie is over wél of niet willen. Wij vinden het een fantastisch plan! 
  Het betekent echter wel heel veel voor ons allen. Mijn ouders hebben hun ruime vrijstaande woning aan de rand van het dorp inmiddels al verkocht, kopen daar een kleiner huis en een twee-onder-een-kap voor terug, moeten per november naar een tijdelijke woning en verhuizen naar een ander dorp. Wij moeten ons huis waar we nog maar 3 jaar en met heel veel plezier in wonen verkopen, een duurder huis (eigenlijk nét iets boven ons budget) terugkopen en verhuizen van de stad naar een dorp. Maar we hopen er allemaal een groot stuk rust voor terug te krijgen en natuurlijk hèt belangrijkst, een fijn en veilig thuis voor Roos!
  We zijn momenteel in gesprek met de gemeente of we de aanpassingen, die we nodig hebben om zo lang mogelijk thuis voor Roos te kunnen blijven zorgen, vergoed krijgen. Een enorm spannend proces en project! Binnenkort een uitgebreider verslag over de hele constructie en gang van zaken…

• En dan nog wat dingen die er o.a. voor zorgen dat ik overeind blijf….
  Ik ben een HEERLIJK weekendje weg geweest met mijn lieve vriendinnen (en nichten) Jandra, Jet, Christie en Mirjam. Ouderwets genieten op Ameland. Lekker loslaten en losgaan met een gerust hart, want lieve oma Corry kwam Erik thuis ondersteunen. We troffen het met het prachtige najaarsweer en hebben het super gezellig gehad!

                             

  We hebben een veilig en geschikt aangepast campingbed voor Roos gevonden!!!! Helaas niet vergoed door de verzekering, maar met de bijdrage van opa Hans en oma Ineke konden we het aanschaffen! Helaas lost het ene probleem zich op met het andere… Het bed zorgt dat Roos weer mee kan op vakantie en visite bij familie en vrienden die ver wonen, maar helaas is het te groot om te vervoeren in onze auto’s. We moeten dus opzoek naar een bus o.i.d. Maar who cares, we zijn blij nu! Roos hoort er weer bij!

  Zaterdag 4 oktober zaten we tot laat in de tuin rondom een kampvuurtje bij onze lieve vrienden Martijn en Mathilde. De kinderen deden hun ding (Roos logeerde bij opa en oma, dus beetje incompleet), we genoten van zelfgebakken stokbroodjes, een wijntje en fijne gesprekken en het was een prachtige warme dag! 

  Roos haar stoel is gepimped! Marianne, van mama’s werk, heeft een super mooie hoes om de lelijke donkerblauwe leren zitting genaaid! Super dankbaar daarvoor!

                                  

Zo! Dat was het. Ik ben denk ik klaar. Een heel verhaal! 

Mijn hoofd is leeg en ik heb kramp in mijn vingers van het typen. Duidelijk geen writer’s block! En de writer’s overload? Die heb ik zojuist van me afgeschreven!