2 juli,15.00 uur. Erik en ik zitten gespannen in het gesprekskamertje. Precies tegenover het kamertje van Roos. Mama past ‘even’ op Roos. Het gesprekskamertje is een saai ‘hok’. Een kamertje zonder ramen. Een tafel met een computer erop en 4 stoelen eromheen. Aan de muur een schilderij. Zo te zien gemaakt door kinderen. Fleurig, hier en daar een handafdruk. Tegenover ons de neuroloog en de assistent-arts. Gevouwen handen en ernstige blikken. Ze vertellen dat de EEG van de vrijdag daarvoor, ondanks de medicatie, nog slechter is dan de EEG die 4 weken eerder is gemaakt. Veel epileptische activiteit. Niet meer alleen in het slaap- en frontaalkwab, maar door de hele hersenen. In combinatie met de ontwikkelingsachterstand, en het type aavallen wijst dit toch sterk in de richting van het syndroom van Lennox-Gastaut. Het is ernstig. 
Vanaf dat moment weet ik niet meer exact wat er wordt gezegd. Ik vang af en toe flarden op. Wat vooral blijft hangen is dat de neuroloog nog een aantal keer in haar gesprek herhaalt dat het echt ernstig is. De assistent-arts schudt instemmend haar hoofd, terwijl ze meelevend naar ons kijkt. Een gesprek met de maatschappelijk werker wordt geregeld. Onderzoek naar een oorzaak wordt voortgezet.
Versuft lopen we het gesprekskamertje uit. Terug naar Roos. Ons lieve bijzondere Roosje. Huil ik? Geen flauw idee. Als ik ’s avonds ga Googlen op Lennox-Gastaut wel. Dat weet ik zeker. Het is een zwarte dag. 

Vandaag was het exact een jaar geleden. 
Na een fijne dag met ‘mijn’ lieve, gezellige klasje, rijden we (mijn collega’s en ik) om 15 uur naar het huis van mijn directeur. De zon schijnt, het is warm. In zijn prachtige tuin staan 4 keurig gedekte tafels. Wij zijn de eersten en nemen plaats aan de grote tafel onder de overkapping. We praten over school, over vakantie en over ditjes en datjes. We lachen en we genieten van het heerlijke eten dat ons wordt opgediend.  Het is een mooie afsluiting van het schooljaar met ons leuke team!

Thuisgekomen pak ik Roos haar tas van Ilmarinen uit. Ik lees in de overdrachtsmap dat Roos een goede dag had. Ze heeft lekker gestapt langs de vensterbank en op het plein in haar loopwagen rond gescheurd. Achterin zit een grote bruine envelop. Roos haar getuigschrift van het afgelopen schooljaar zit erin. Op de voorkant het gedichtje dat mij zo extreem raakte op de groepsouderavond begin juni.

Met tranen in mijn ogen lees ik de inhoud van het getuigschrift. Een verhaal over Roos. Over hoe de dagen op Ilmarinen eruit zien, over hoe Roos het doet op ‘school’. Leuk om te lezen! Trots op ons lieve bijzondere Roosje!