De eerste zes weken van het Ketogeen dieet zijn voorbij. Dit betekent dat we een nieuwe fase ingaan. Van het klassieke Ketogeen dieet stappen we over op de MCT-variant van het dieet.

Voordat ik verder ga vertellen over Roos en het Ketogeen dieet, eerst even een klein opfrismomentje over Lennox-Gastaut en het Ketogeen dieet in het algemeen:

Lennox-Gastaut is een moeilijk instelbare vorm van epilepsie, gekenmerkt door veel en verschillende soorten epileptische aanvallen, een ontwikkelingsachterstand (bij Roos inmiddels al een verstandelijke beperking) en een typisch EEG-beeld. Bij Lennox-Gastaut is er heel veel activiteit (storing) in de hersenen. Dit uit zich in zichtbare aanvallen, maar ook is er vaak activiteit die uiterlijk niet zichtbaar is. Lennox-Gastaut is geen vorm van epilepsie waar je overheen kunt groeien, wél kan het overgaan in een ander soort epilepsie.
Om een beeld te geven van de storing in de hersenen, heb ik hieronder een uitdraai van een EEG geplaatst. De bovenste uitdraai is van een normale hersenactiviteit, de onderste van de hersenactiviteit passend bij Lennox-Gastaut. Deze EEG is overigens niet van Roos, maar zal niet veel verschillen met het beeld van Roos.

Lennox-Gastaut is een moeilijk instelbare vorm van epilepsie. Dat wil zeggen dat het heel lastig is de epileptische activiteit met medicatie te onderdrukken. Wanneer er al veel verschillende medicatie geprobeerd is zonder groot succes, kan er voor een behandeling met het Ketogeen dieet gekozen worden.
Het Ketogeen dieet berust op vetrijke voeding met weinig koolhydraten en eiwitten. Het lichaam schakelt over van een stofwisseling waarbij voornamelijk suikers (koolhydraten) worden verbrand voor energie, naar een stofwisseling waarin vetten worden verbrand voor energie. Door de vetverbranding komen zogenaamde ketonen vrij. Deze ketonen kunnen bij kinderen met een moeilijk instelbare vorm van epilepsie de ernst en de frequentie van de aanvallen ten gunste beïnvloeden. Hóe de ketonen precies zorgen voor vermindering van de aanvallen is nog niet bekend. Wél is bekend dat bij 1/3 van de kinderen die het dieet volgt de aanvallen verdwijnen, bij 1/3 de aanvallen verminderen en bij 1/3 doet het dieet niks.

Hieronder nog even wat grafiekjes, om een duidelijke beeld te geven van ‘normale’ voeding en voeding bij het Ketogeen dieet.
 

Goed, het geheugen is weer opgefrist, dan kunnen we nu weer terug naar Roos.

De afgelopen 6 weken werd Roos ingesteld op het Ketogeen dieet. Om snel te kunnen zien of het dieet geschikt zou zijn voor Roos en om haar lichaam snel in ketose te brengen, moest ze deze eerste 6 weken speciale dieetvoeding eten/ drinken. De zogenaamde Ketocal. Ketocal past binnen het klassieke Ketogeen dieet. 
Roos blijkt het goed te doen. Haar lichaam kwam al snel in ketose en haar waarden blijven (na wat kleine aanpassingen) mooi stabiel. Daarnaast oogt Roos helderder en is ze actiever. Ze lijkt weer iets meer ruimte te hebben om zich te ontwikkelen. Helaas heeft ze nog wel aanvallen, de ene dag (of zelfs het ene moment) meer dan de andere, maar ze lijkt zich sneller te herstellen na een aanval of een reeks aanvallen. D.w.z. het lijkt minder energie te vreten, ze is er niet meer enorm moe van.

Gisteren bij de Keto-controle werd besloten dat Roos de volgende fase van het dieet in mag. De zogenaamde MCT-variant.
Bij de MCT-variant van het ketogeen dieet moet Roos meerdere keren per dag een vetemulsie (Liquigen) nemen. Deze emulsie kan verwerkt worden in maaltijden, maar kan ook door bijvoorbeeld Optimel drinkyoghurt gemengd worden. Roos mag nu weer ‘normale’ voeding, maar alles moet afgewogen en afgemeten worden en de ratio moet altijd 4:1 zijn (= de verhouding van vet ten opzichte van eiwitten en koolhydraten).
Vanaf nu gaat het dieet dus wat ingewikkelder worden voor ons. Voor Roos wordt het alleen maar beter als je kijkt naar haar nieuwe menu;

Ontbijt   
75 g    Kwark magere pak/kuip                              
25 ml  Liquigen met Slimpie naar smaak
5 g      Beschuit/cracker/knack.b                           
10 g    Dieetmargarine                                     
10 g    Kaas Goudse 48+ of vette vleeswaren
       
Ochtend tussendoor
2,5 g koolhydraten in de vorm van fruit                                               
drinken naar keuze zonder suiker

Lunch              
50 ml  Ketocal vanille LQ                                 
25 ml  Liquigen
15 g    Brood tarwe                                        
5 g      Dieetmargarine                                     
50 g    Vleeswaren, bijv. ham, deels als beleg deels uit vuistje
           of variatie: vis of eiergerecht van 1 ei
                                           
Middag tussendoor             
2,5 g koolhydraten in de vorm van fruit  
drinken naar keuze zonder suiker
evt. een ketoknabbel 0 koolhydraten
                                           
Warme maaltijd
50 g Vlees gemiddeld vet                               
7,5 g koolhydraten aan groente en aardappelen (ong. 40 g aardap. en 35 g groente)
15 g Margarine/ boter                                  
50 ml Yoghurtdrank zonder suiker                         
25 ml Liquigen

Vandaag wordt de Liquigen geleverd, dus morgen gaan we stap voor stap het nieuwe menu introduceren. Elke week wordt een maaltijd van het oude menu vervangen door een maaltijd van het nieuwe menu. Stap voor stap omdat het lichaam moet wennen aan de Liquigen. Kinderen kunnen er van gaan braken of krijgen diarree.

We zijn heel benieuwd hoe Roos gaat reageren op de MCT-variant van het Ketogeen dieet. Erg spannend! Het eten zal haar denk ik wel weer smaken, maar kan ze de Liquigen verdragen? En niet onbelangrijk; blijven haar waarden (ketonen) zo mooi stabiel?
We zullen het zien….