Hoewel de wind vandaag weer flink tekeer ging in het land, lijkt het deze week in onze nieuwe wereld wel stilte voor de storm….

De afspraken die gepland stonden gingen óf niet door óf ze waren heel kort door wat voor reden dan ook. Eigenlijk wel weer eens fijn! Zo hadden we genoeg tijd om te klussen in de babykamer, konden we onze nieuwe lampen ophangen boven de eettalel, hadden we tijd om lekker te lunchen en te winkelen in de stad, zijn we over de kerstmarkt in Tuinland gewandeld en konden we met Roos mee naar de komst van Sinterklaas op Ilmarinen.

De babykamer vordert… De zachtgele muur is in werkelijkheid citroengeel. Lekker knallend! En er komt nog een bordje bij aan de muur. Maar die komt pas als de baby er is….

Sinterklaas kwam Ilmarinen bezoeken met maar liefst 6 pieten! Wat een geweldig feest! Pieten op het dak, Sint die de wind en kou trotseerde op een paard! Alle kinderen van de klassen, mensen van de werkplaats, medewerkers en bewoners van Ilmarinen stonden buiten te zingen en te gillen. Zo ook lief Roosje. De jongste van Ilmarinen. Uitgedost als Pietje door papa en mama, omdat zij dat zo leuk vonden… Wat heeft ze genoten! En ze werd zelfs nog door Sint naar voren geroepen en mocht bij hem op schoot!

Zoals ik al zei, leek het stilte voor de storm vanwege de voor ons rustige week. Afgelopen maandag had ik een afspraak met iemand van Schreuder Revalidatie omdat Roos haar loophulpmiddel (de officiele benaming voor loopwagen) geleverd en afgesteld werd. De mevrouw van Schreuder stelde de wagen helemaal in op Roos haar lengte en breedte en toen kwam het spannende moment…. Passen!
Al met al heeft Roos er denk ik een seconde of 2 opgezeten, kwam er toen achter dat ze naar achteren kon schuiven met haar billen en gleed zo uit het rompstuk op de grond. Conclusie: niet goed! De mevrouw van Schreuder vond het heel vervelend en is gelijk allemaal telefoontjes gaan plegen. Inmiddels zijn er wat extra hulpstukken voor de wagen besteld en tot die tijd sjeest Roos nog steeds vrolijk rond in haar eigen Rooslator. De geplande afspraak verliep (in dit geval) helaas korter dan we verwachtten.
Woensdag moest Roos weer bloedprikken voor de medicatie. Gelukkig verliep dit vrij vlot en Roos kreeg een mooie pietenmuts van de zingende zusters (jaja, alle kinderliedjes komen voorbij tijdens het prikken).
En vandaag, op deze stormachtige dag, belde de ambulant begeleider af omdat ze ziek was.
Stilte voor de storm dus…. Volgende week wordt een gruwelijk drukke week…
Roos wordt maandag voor drie dagen opgenomen in het UMCG. Drie dagen krijgt ze allerlei onderzoeken die uitwijzen of haar lichaam het Ketogeen dieet aan kan.
Maandag hebben we ook een gesprek met de zorgadviseur over het PGB.
Donderdag is Roos als het goed is weer thuis. We hebben die ochtend een gesprek met Team 050, een organisatie die het PGB mogelijk gaat invullen. Die middag moeten we naar de inmiddels weer vriendelijke helmenman om de nieuwe helm te passen. En vrijdag komt de fysio, maar ik denk dat we die maar een keer afbellen. En als het goed is… ALS HET GOED IS…. komt het bed van Roos volgende week ook nog ergens….

En daarna?
Dan komt hopelijk de rust na de storm!