Een hulpmiddel is niet zomaar een hulpmiddel. Soms is het een verlengstuk van iemands leven. Het eerste hulpmiddel van Roos was een aangepast bed. Ik kan me nog goed herinneren dat ik dat bed verafschuwde omdat ze niet langer in een regulier bed kon slapen. Zo’n joekel van een bed voor zo’n klein meisje van net twee jaar oud. Maar al snel bleek dat we niet zonder konden. Het bed van Roos was niet alleen een bed waarin ze veilig…
Een jaar, lieve Roos… Al een jaar moeten we je missen en tegelijkertijd is het pas een jaar geleden dat je ging. De aanloop naar jouw overlijdensdag was zwaar. Voor ons allemaal. De weken daarvoor vonden we heftig. Met herbelevingen, heel veel tranen en een intens gevoel van gemis. Anders dan bij de eerste verjaardag zonder jou, hadden we nu gee plan. We wilden het over ons heen laten komen. Het enige wat Erik en ik voelden was dat we…
Ik word vroeg wakker na een paar uurtjes te hebben geslapen. Eigenlijk durfde ik niet te slapen, maar nadat de verpleegkundige zei dat ze bij Roos zou blijven en beloofde mij wakker te maken bij iedere verandering, ben ik toch naar bed gegaan. Ik sta op en ga gelijk bij Roos kijken. De verpleegkundige vertelt dat de nacht goed is gegaan. Roos ligt er nog precies zo bij als gisteravond. Rustig en comfortabel ogend. Alleen haar ademhaling klinkt wat zwaarder….
Rond een uur of 7 wordt Roos ‘wakker’ door twee flinke epileptische aanvallen. Omdat het nog vroeg is, tilt Erik haar tussen ons in op het grote bed. Net als vroeger, toen ze nog klein was. We hoeven er niet uit en kunnen de dag rustig opstarten, want Morris logeert bij een vriend. Ik ga tegen Roos aanliggen en met mijn armen om haar heen valt ze weer in slaap. Ik voel de schokjes door haar lijf schieten. De epilepsie…
21 t/m 25 april 2025 Op de achtergrond heeft het KindComfortteam alles in werking gezet: de thuiszorg is geregeld, er is contact geweest met onze huisarts en de benodigde spullen zijn al in huis. De grote vraag is alleen: wanneer starten we? Roos kreunt minder en oogt rustiger. Maar eten en drinken verdraagt ze slecht (uitgezonderd de hamburger van de Mac die Erik voor haar meeneemt). Ze kan haar temperatuur niet meer reguleren, krijgt een vreemde plek op haar neus,…
“Nu moeten we gaan nadenken, Morris, over wat we willen na Roos haar overlijden… Of ze gecremeerd wordt of begraven…” We zitten aan de rand van de vijver en gooien kluitjes modder in het water. Ik ben samen met Morris gaan wandelen omdat Erik het slechte nieuws aan Jasmijn en zijn moeder gaat vertellen. We trekken het allebei niet om daarbij te zijn. Meer emoties kunnen we even niet aan. Morris antwoordt heel resoluut: “Begraven.” En het liefst op een…
Ik liet je los toen ik je wilde houden dat is vast houden van -vertEllens- Daar zaten we. Gespannen, in een kleine gesprekskamer zonder ramen. Ik weet nog dat ik een grapje maakte over het vreselijke, kunstmatige licht in de kamer. Om het ijs te breken. Alsof dat gebroken kon worden bij een gesprek waarvan je eigenlijk al weet dat er een zwart scenario uit gaat komen. We zaten om tafel met Roos haar kinderarts en de verpleegkundige van het…
“U zou vanmiddag bellen, maar we zijn in het ziekenhuis voor een echo, is het ook mogelijk om op de poli langs te komen? Roos lijkt wat vol te zitten en had gisteren zuurstof nodig, het ongemak wordt niet minder. We zouden het fijn vinden als u haar ook even beoordeelt.” Precies een jaar geleden mailde ik iets in die strekking naar Roos haar kinderarts. Roos zou een echo krijgen van haar nieren, blaas, maag, darmen, galblaas… eigenlijk haar hele…
Toen Roos geboren werd maakten we een spaarrekening voor haar aan… Voor ‘later’. Voor haar rijbewijs, studie of voor als ze de wereld zou willen ontdekken. We hadden géén idee dat ‘later’ niet zo vanzelfsprekend was als we toen voor ogen hadden. Dat werd duidelijk toen ze, vlak voor haar tweede verjaardag, de eerste epileptische aanvallen kreeg en haar ontwikkeling al snel stagneerde. ‘Later’ kreeg vanaf dat moment een totaal andere betekenis. Maar spaargeld zou alsnog goed van pas komen….
Precies een jaar geleden schreef ik een stukje bij onderstaande foto; “Vast… Afspraken afgezegd, agenda omgegooid, plannen gewijzigd. Ik zit vast. Roos is te slecht voor Ilmarinen. Ze is ongemakkelijk, moe en epileptisch. En na contact met de kinderarts moeten we vanmiddag langskomen voor een check up. De onvoorspelbaarheid van de situatie van Roos… Soms word ik onrustig van dit soort situaties. Ben ik gefrustreerd omdat mijn dag anders loopt. Baal ik omdat ik mijn plannen om moet gooien. Ben…