Het was een goede dag. De zon scheen, Roos was na een paar pittige dagen eindelijk weer helder en ontspannen en de sfeer in huis was relaxed ondanks dat er geen begeleider voor Roos was en we zelf een tandje bij moesten zetten. In de ochtend ontbeten we met pancakes op bed, stapte Roos rond in haar loophulp en rommelden we wat aan in huis. ‘s Middags wandelden Morris, Roos en ik naar mijn lieve vriendin die de verjaardag van…
Vast… Afspraken afgezegd, agenda omgegooid, plannen gewijzigd. Ik zit vast. Roos is te slecht voor Ilmarinen. Ze is ongemakkelijk, moe en epileptisch. En na contact met de kinderarts moeten we vanmiddag langskomen voor een check up. De onvoorspelbaarheid van de situatie van Roos…Soms word ik onrustig van dit soort situaties. Ben ik gefrustreerd omdat mijn dag anders loopt. Baal ik omdat ik mijn plannen om moet gooien. Ben ik verdrietig omdat de dingen die ik op mijn vrije dag wilde…
Ik was nèt op m’n werk, toen ik 3 gemiste oproepen en een ingesproken voicemailbericht op m’n telefoon ontdekte. De uroloog wilde Roos, na het bericht en de foto’s die ik de avond ervoor gestuurd had, graag op de spoedpoli zien. Of we ons een uur later konden melden… Roos haar vesicostoma liep niet helemaal lekker. De insteek leek kleiner te worden… Groeide hij dicht? In combinatie met wat andere klachten een reden om direct langs te komen. En zo…
En zo zijn we weer een paar maanden verder sinds het laatste bericht… Van hoera momenten naar momenten dat we ons grote zorgen maken en een hotline hadden met de huisarts, kinderarts en uroloog of op de spoedpoli zaten. Dat is denk ik de beste omschrijving van de laatste paar maanden tot nu. De bacteriële urineweginfecties bleven hardnekkig terugkeren bij Roos. Een kuur tegen de ene bacterie was nog maar amper afgerond en de volgende diende zich alweer aan. Roos…
Precies 20 dagen was Roos extreem helder, overwegend comfortabel en vooral heel erg wakker. Haar 13e verjaardag kreeg ze van begin tot eind mee en was een geweldige dag. En waar zelf ontbijten en wakker met de taxi de afgelopen jaren eerder uitzondering dan regel waren, at ze nu met smaak een broodje en reed ze in alle vroegte blij trappelend met de taxi naar Ilmarinen. Tuurlijk waren er aanvallen, die zijn er altijd, maar ze waren er wèl minder…
“Heerlijk genieten!”, “Even lekker opladen!”, “Fijn even niets!”, “Even niet hoeven zorgen.”, “Roos is in goede handen en zo kunnen jullie er straks weer vol energie tegenaan.”, “Even loslaten en bijtanken.”, “Lekker ontspannen en alle aandacht voor Morris…”. Allemaal uitspraken online en om ons heen voordat we een weekje op vakantie gingen zonder Roos. Zelf schreef ik dat ik Roos gruwelijk zou gaan missen en dat het dubbel voelde, maar eerder heb ik al ervaren dat genieten en missen naast…
Een week thuis… De beste plek om te zijn… Maar thuis betekent helaas niet dat de zorgen ophouden. Roos was echt flink ziek. En dat zeggen we niet snel. Ze had niet alleen een blaasontsteking en corona, maar bleek nog twee andere virussen bij zich te dragen. Ook thuis liet ze ons de dagen na de opname schrikken en zette ons flink aan het werk om met zuurstof en vernevelen om haar saturatie stabiel te krijgen. Ook ‘s nachts. Gelukkig…
2 juli 2013 “Het is echt heel ernstig…”, zegt de neuroloog terwijl de arts in opleiding naast haar met gevouwen handen en een serieus gezicht bevestigend meeknikt. Roos is al een paar weken opgenomen omdat ze dagelijks wegvalt. Als verdoofd komen Erik en ik de gesprekskamer uit en lopen met bleke gezichten en tranen in onze ogen naar de kamer waar Roos ligt opgenomen. Onze lieve Roos, ons blije pluuske, heeft de diagnose Lennox-Gastaut gekregen. De grond is zojuist onder…
Sinds september speelt Morris toneel. Super enthousiast gaat hij iedere woensdagmiddag naar de lessen en vanaf januari werkt zijn groep, de Cue, toe naar een voorstelling. Een voorstelling in een echt theater. “Mag Roos ook mee?”, vraagt Morris wanneer ik vertel wie er allemaal naar zijn voorstelling komt kijken. Het liefst antwoord ik volmondig “Ja!”… Of nog liever zou ik willen dat het niet eens een vraag is, maar gewoon een vanzelfsprekendheid…. In plaats daarvan schieten er direct honderd gedachten…
En daar lag ze weer, in het ziekenhuis… Al weken, of zelfs maanden zagen we verandering in gedrag bij Roos. Een toenemend discomfort. Weinig energie en daarnaast veel hummen, grommen, handenwringen… Met name wanneer ze in haar stoel zat, maar uiteindelijk kon ze zelfs haar draai in bed niet meer vinden. Voor een paar weken terug kreeg Roos (weer) een antibioticakuur tegen een urineweginfectie, maar na de kuur nam het discomfort toe en de plasluiers namen af. En zo zaten…